Le gouvernement refuse de force la déconjugalisation de l’AAH

Le gouvernement refuse de force la déconjugalisation de l’AAH

Sophie Cluzel, secrétaire d’État au handicap, a bloqué de force la possibilité de déconjugalisation de l’Allocation Adulte Handicapé lors des débats à l’Assemblée Nationale.

Cette mesure, vivement demandée par de nombreuses associations et groupements de citoyens, aurait pu permettre une avancée majeure dans la reconnaissance des droits des personnes handicapées.

Lettre ouverte à l’ARS Nouvelle-Aquitaine : pour l’accueil des enfants TSA de 4 à 6 ans

Lettre ouverte à l’ARS Nouvelle-Aquitaine : pour l’accueil des enfants TSA de 4 à 6 ans

L’association Autisme Limousin adresse une lettre ouverte à l’ARS Nouvelle-Aquitaine. Nous réclamons l’ouverture des SESSAD d’intervention précoce à tous les jeunes enfants avec TSA, y compris au-délà de 4 ans.

Rappel des évènements

Depuis 2014, le Centre Expert Autisme du Limousin (CEAL) fournissait une prise en charge pour les jeunes enfants avec TSA entre 0 et 6 ans. Les résultats produits par le CEAL ne sont plus à démontrer, les enfants et les familles accompagnés se souviennent de son efficacité.

A partir de 2016 et suite à la réforme territoriale de l’Etat, les moyens attribués au CEAL ont commencé à diminué. Puis, en 2018, l’Agence Régional de Santé (ARS) annonce le projet d’y mettre fin et de le remplacer par d’autres structures. Un appel à projet est alors annoncé pour août 2018. Le collectif de sauvegarde du CEAL, qui deviendra par la suite Autisme Limousin, demande à participer au projet. Après des échanges peu fructueux, ce n’est que fin juillet qu’un document de travail sera enfin partagé par l’ARS. Cette communication tardive laissait moins d’un mois au collectif pour contribuer au projet.

Or, à cette date apparaît dans le projet de cahier des charges une clause inimaginable. Alors que le CEAL offrait une prise en charge aux jeunes enfants jusqu’à l’âge de 6 ans, les SESSAD ne seraient ouverts qu’aux enfants de 0 à 4 ans ! Ce n’est que suite aux retours et sur la demande de l’association que l’ARS a accepté d’élargir cette tranche d’âge aux enfants de 0 à 6 ans.

Mais tout en acceptant l’élargissement de la prise en charge, l’ARS ajoutait une condition sur l’âge d’admission. Les enfants pourraient être pris en charge jusqu’à 6 ans, mais uniquement s’ils sont admis avant 4 ans !! Cette condition d’admission ne sera communiquée à l’association que le 27 août 2018, jour même de la publication de l’appel à projet.

Dans un monde idéal, où tous les enfants seraient diagnostiqués avant 4 ans, ce système pourrait fonctionner. Dans le monde réel, où environ 50% des enfants avec TSA sont diagnostiqués après cet âge, cela revient à priver de prise en charge environ la moitié des enfants.

Cette décision est d’autant plus absurde que le même cahier des charges annonce l’ouverture d’un nombre de places théoriquement suffisant pour accueillir tous les jeunes enfants avec TSA de 0 à 6 ans du département. L’ARS s’est donc donné les moyens pour que les places attribuées ne soient pas remplies.

À la recherche d’une solution

A partir de la publication de l’appel à projet, le collectif de sauvegarde du CEAL devient l’association Autisme Limousin. L’association cherche alors des solutions pour faire changer les choses.

Malgré une requête auprès de Mme Buzyn, ministre des Solidarités et de la Santé, et les alertes lancées auprès des médias, l’ARS refuse de modifier cette restriction.

L’association se rapproche alors d’un cabinet d’avocats pour porter un recours auprès de la justice.

Malheureusement, la cahier des charges lui-même est inattaquable auprès d’un tribunal, car il ne constitue pas une décision de l’administration. L’association ne peut alors qu’attendre les arrêtés d’attribution des places de SESSAD, et attaquer alors la clause abusive du cahier des charges via les décisions prises dans ces arrêtés.

Après 7 mois d’attente, ces arrêtés ont été publiés par l’ARS le 5 mars 2019 pour le département de la Haute-Vienne.

Vers une actions juridique

Le 24 avril 2019, grâce à de nombreux soutiens, nous avons porté notre action juridique auprès du Tribunal Administratif de Bordeaux. Vous pouvez retrouver sur notre site l’appel à soutien lancé pour porter cette action.

Le cahier des charges étant inattaquable en lui-même, le recours a été porté contre les arrêtés de création des SESSAD. Pour cela, nous avons été accusés de vouloir empêcher la création et le fonctionnement de ces structures, au détriment des enfants. Nous vous invitons à relire l’article où nous répondons à nos détracteurs.

Le recours a finalement pu être déposé par l’association Autisme Limousin, appuyé par trois familles directement concernés, ayant de jeunes enfants avec TSA entre 4 et 6 ans.

La démarche auprès du tribunal a été longue et semée d’embûches.

Une requête en référé pour gérer l’urgence

Nous avons d’abord déposé une requête en référé afin d’alerter sur l’urgence de la situation.

Malheureusement, le juge des référés n’a pas jugé notre demande recevable, au motif que la restriction d’âge n’apparaissait pas dans les arrêtés de création des places de SESSAD. Le contenu du cahier des charges n’a pas été étudié.

Le passage en référé a été rejeté dès le lendemain du dépôt du recours, en date du 25 avril 2019. Une telle rapidité dans le rejet de notre demande nous a grandement surpris. Et ce d’autant plus que notre recours contenait un argumentaire de 21 pages et 27 documents annexes.

Un second recours auprès du Conseil d’État

La demande de référé étant rejetée, il fallait désormais attendre un jugement sur le fond qui pouvait mettre plusieurs mois à arriver.

Devant la situation d’urgence qui risquait de laisser plusieurs enfants sans solution dès juillet 2019, nous avons fait appel de ce premier rejet. Un pourvoi auprès du Conseil d’État a donc été déposé le 10 mai 2019.

En date du 30 août 2019, le Conseil d’État nous informe que ce pourvoi n’est pas recevable pour des raisons qui nous échappent encore et qui ne sont pas explicitées dans la décision rendue.

Des échanges argumentés entre le tribunal, l’ARS et l’association

En septembre 2019, l’ARS transmet au tribunal sa ligne de défense contre notre recours.

Parmi les arguments avancés par l’ARS, il est expliqué que les enfants des familles impliquées dans le recours ont été acceptés dans les SESSAD alors qu’ils avaient plus de 4 ans au moment de leur admission.

Or, si deux de ces enfants ont en effet été acceptés dans les SESSAD, de façon très opportune d’ailleurs, et à titre dérogatoire comme il était très clairement écrit sur les documents reçus par les famille, il faut rappeler que le troisième enfant, qui a atteint les 6 ans entre temps, n’a pu bénéficier d’aucune prise en charge, ni au CEAL ni dans les SESSAD.

Dans tous les cas, il est intéressant de constater que du point de vue de l’ARS, le fait que la restriction n’ait pas été appliquée pour ceux deux enfants constitue un argument pour justifier la restriction elle-même.

A notre tour, en décembre 2019, nous transmettons un complément à notre argumentaire et une réponse à la défense de l’ARS.

Une longue attente … et la crise du Covid-19

Arrivés en 2020 et après déjà 9 mois de démarches, nous espérions une réponse du tribunal. C’était sans compter sur la situation sanitaire qui a mis à mal les conditions de travail de la justice. L’année 2020 s’est déroulée presque intégralement sans progression dans le dossier.

L’instruction s’est terminée le 24 février, puis l’audience a eu lieu … le 8 décembre.

Nous avons finalement reçu la décision du Tribunal le 29 décembre 2020.

Le Tribunal ne remet pas en cause le fond de notre demande

Le 29 décembre 2020 donc, après 20 mois de démarche, le Tribunal a rendu son verdict. Et malgré le rejet de notre requête, la décision du Tribunal ne rejette pas nos arguments de fond.

En effet, la demande est rejetée pour la même raison qu’avait été rejeté le référé : les arrêtés ne mentionnent pas la limite d’âge que nous contestons. Mais là où le référé ne donnait pas plus d’explications, le tribunal fournit plus détails, qui vont au final dans notre sens.

  1. Le tribunal estime que le cahier des charges ne constitue pas une base légale pour les arrêtés de création des SESSAD. Par extension, les arrêtés ne constituent pas une mesure de mise en application de ce cahier des charges. De ce fait, aucune base légale n’oblige les SESSAD à refuser l’admission des enfants de plus de 4 ans.
  2. Le tribunal indique ensuite que les arrêtés de création des SESSAD n’ont « ni pour objet ni pour effet de faire obstacle […] à la prise en charge des enfants âgés de 4 à 6 ans ».
  3. Le tribunal explique enfin que les arrêtés ne comportent aucune restriction concernant l’âge d’admission des enfants accueillis, et qu’ils ne sont donc pas constitutifs d’une rupture d’égalité. Par extension, on peut en déduire que si les arrêtés mentionnaient cette restriction, la rupture d’égalité serait avérée.

Lettre ouverte et extension aux autres départements

Depuis le début de notre démarche, des SESSAD d’intervention précoces auprès des jeunes enfants avec TSA ont également été créés en Creuse et en Corrèze. Nous reconnaissons là un progrès porté par l’ARS, avec une augmentation significative du nombre de places totales offertes dans ces services par rapport à la situation précédente, et une meilleure répartition territoriale de ces places.

Cependant, ces SESSAD souffrent de la même restriction concernant l’âge d’admission des enfants, alors qu’à l’instar de la Haute-Vienne, le nombre de places créées est censé couvrir l’ensemble des besoins du territoire pour les enfants TSA entre 0 et 6 ans.

Notre association demande donc à nouveau, comme cela a été fait à de multiples reprises depuis maintenant près de 3 ans, la suppression de cette restriction de l’âge d’admission et l’extension des places existantes dans les SESSAD aux enfants âgés de 4 à 6 ans au jour de leur admission, et ce pour l’ensemble des SESSAD de la Haute-Vienne, de la Creuse et de la Corrèze.

A cet effet, nous adressons à l’ARS Nouvelle-Aquitaine une lettre ouverte que vous pouvez trouver ici :

Péril pour l’avenir des adultes avec autisme en Limousin

Péril pour l’avenir des adultes avec autisme en Limousin

Autisme Limousin a appris récemment que deux services spécialisés en autisme et accueillant des personnes de tout âge, dont des adultes pour lesquels très peu de prises en charge existent, vont disparaître.

Autisme Recours est un service d’urgence permettant à toute personne avec autisme, quel que soit son âge de bénéficier d’une intervention personnalisée et spécialisée pouvant aller de quelques semaines à quelques mois. Son action de qualité a permis de prévenir des situations potentiellement dangereuses pour les personnes avec autisme ou leur entourage. Quatre postes à vocation éducative sont en cours de suppression, ce qui ne permettra sûrement pas de poursuivre l’activité.

La SeRFA (Service de Rééducation Fonctionnelle Autisme) va être transformé, apparemment en SESSAD d’après les annonces faites aux équipes. Or, les SESSAD s’adressent aux enfants, les parents des adultes accompagnés n’ont pas d’information concernant le devenir de la prise en charge de leurs enfants. Des rumeurs circulent, sans que la source soit clairement identifiée, concernant la création d’un SAMSAH pour l’accompagnement des adultes. Or, les SAMSAH offrent généralement un accompagnement limité à 3 ou 4 ans, là ou le SERFA permettait un accompagnement sans limite de temps.

L’association Autisme Limousin demande expressément à l’Agence Régionale de Santé de Nouvelle-Aquitaine que ces projets soient menés en toute transparence, et que des garanties soient fournies concernant le maintien de services adaptés et fonctionnels pour l’accompagnement des personnes avec autisme.

Formation CRA : M’approprier le diagnostic de mon enfant

Formation CRA : M’approprier le diagnostic de mon enfant

Dans le cadre de la Mesure 58 de la Stratégie Nationale de l’Autisme au sein des TND, le  Centre Ressources Autisme (CRA) Limousin organise, aux mois de juin et juillet 2021, les premières sessions des Formations Proches Aidants en partenariat avec les associations de famille du territoire.

Ces formations sont intégralement gratuites pour les participants.

Le premier thème s’intitule :  «M’approprier le diagnostic de mon enfant, et si nous cheminions ensemble ? ».

Cette formation est destinée notamment aux familles venant d’apprendre un diagnostic d’autisme. Elle vise à mieux comprendre les particularités de développement de l’enfant de 0 à 10 ans, à s’approprier des outils pour faciliter le quotidien ou encore à connaître les dispositifs existants sur le territoire.

Pour participer à cette formation gratuite et en présentiel, il convient que l’aidant (parents, grands-parents, fratries, oncles, tantes, assistant familial…) se rapproche du CRA, par mail ou téléphone, comme indiqué sur la plaquette. Plusieurs membres d’une même famille peuvent s’inscrire sur une même session.

Une seconde action de formation sera proposée en fin d’année sur le thème du passage à la vie adulte. Nous vous transmettrons dès que possible le programme et la plaquette de présentation.

Plus d’informations sur le site du CRA : https://www.cralimousin.com/formation-des-aidants-2019-2/

Le CRA présente l’opération de réducation des files d’attente

Le CRA présente l’opération de réducation des files d’attente

En application de la Stratégie pour l’autisme 2018-2022, le Centre de Ressources Autisme (CRA) du Limousin en lien avec Direction Interministérielle de la Transformation Publique (DITP) met en œuvre une démarche globale d’amélioration de ses services avec pour objectifs :

  • remettre à niveau les listes d’attentes
  • harmoniser les pratiques
  • améliorer la qualité des diagnostics.

Retrouvez plus d’informations sur le site du CRA : https://www.cralimousin.com/le-cra-presente-loperation-de-reduction-des-files-dattente/

Formation « Prévenir et gérer les troubles du comportement »

Formation « Prévenir et gérer les troubles du comportement »

Autisme 87 organise sa dernière formation de l’année qui s’intitule « Autisme : Comprendre, prévenir et gérer les troubles du comportement ».

Cette formation aura lieu à Limoges du 30 novembre au 02 décembre 2020 et sera animée par Charles Durham, psychologue et formateur à EDI Formation.

Cette formation est destinée aux familles comme aux professionnels.

Attention! Clôture des inscriptions le 13 octobre et nombre d’inscrits limités.Toutes les informations nécessaires (programme, tarifs et bulletin d’inscription) sont disponibles sur le site d’Autisme87, rubrique « Formations ».

30 ans de la Convention internationale des droits de l’enfant

30 ans de la Convention internationale des droits de l’enfant

Des progrès encore attendus

Vous le savez, de nombreux médias et réseaux sociaux l’ont relayé : nous fêtons aujourd’hui les 30 ans de la Convention internationale des droits de l’enfant.

La France a signé cette convention le 26 janvier 1990 pour une mise en application le 6 septembre. Et nous nous félicitons de cet état de fait et des mesures appliquées depuis 30 ans.

Malheureusement, malgré les discours engagés, la France est encore loin d’être exemplaire. Le défenseur des droits le rappelle dans son actualité de vendredi dernier.

Le droit à la santé et le droit des enfants handicapés

Les organisateurs du programme de l’UNESCO pour cette journée ont du faire des choix. Nous le comprenons, même si nous regrettons l’absence d’une partie consacrée au droit à la santé, et notamment, en ce qui nous concerne, aux droits des enfants handicapés.

Nous allons donc rappeler ici-même quelques articles de cette convention. Ce ne sont pas les seuls, ils ne sont pas au-dessus des autres, mais ce sont ceux pour lesquels nous nous battons :

sur le droit à la protection dans le domaine de la santé

Les Etats parties veillent à ce que le fonctionnement des institutions, services et établissements qui ont la charge des enfants et assurent leur protection soit conforme aux normes fixées par les autorités compétentes, particulièrement dans le domaine de la sécurité et de la santé et en ce qui concerne le nombre et la compétence de leur personnel ainsi que l’existence d’un contrôle approprié.

CIDE, article 3.3

sur les droits spécifiques des enfants handicapés

Les Etats parties reconnaissent le droit à des enfants handicapés de bénéficier de soins spéciaux et encouragent et assurent, dans la mesure des ressources disponibles, l’octroi, sur demande, aux enfants handicapés remplissant les conditions requises et à ceux qui en ont la charge, d’une aide adaptée à l’état de l’enfant et à la situation de ses parents ou de ceux à qui il est confié.

CIDE, article 23.2

Eu égard aux besoins particuliers des enfants handicapés, l’aide fournie conformément au paragraphe 2 du présent article est gratuite chaque fois qu’il est possible, compte tenu des ressources financières de leurs parents ou de ceux à qui l’enfant est confié, et elle est conçue de telle sorte que les enfants handicapés aient effectivement accès à l’éducation, à la formation, aux soins de santé, à la rééducation, à la préparation à l’emploi et aux activités récréatives, et bénéficient de ces services de façon propre à assurer une intégration sociale aussi complète que possible et leur épanouissement personnel, y compris dans le domaine culturel et spirituel.

CIDE, article 23.3

sur le droit de bénéficier des services de santé

Les Etats parties reconnaissent le droit de l’enfant de jouir du meilleur état de santé possible et de bénéficier de services médicaux et de rééducation. Ils s’efforcent de garantir qu’aucun enfant ne soit privé du droit d’avoir accès à ces services.

CIDE, article 24.1

Quid du refus d’admission dans un service spécialisé ?

Nous rappelons ici notre engagement et notre action juridique pour dénoncer la décision arbitraire prise par l’ARS Nouvelle-Aquitaine de refuser à l’admission les enfants de plus de 4 ans dans les SESSAD d’intervention précoce spécialisés en autisme.

Nous rappelons aussi que le Centre Expert Autisme du Limousin, qui réalisait cette mission jusqu’au 1er juin 2019, accueillait tous les enfants de 0 à 6 ans sans discrimination.

Ainsi, au regard des articles de la CIDE cités ci-dessus, pouvons-nous considérer que les droits de ces enfants repérés ou diagnostiqués après 4 ans soient respectés ?

Notre réponse est NON. Ces enfants sont privés du droit d’accès à ce service malgré l’article 24.1. Ils ne bénéficieront pas de l’aide adaptée évoquée dans l’article 23.2. Ils verront leurs chances d’accès à l’éducation réduite, ainsi que leur intégration sociale, en dépit de l’article 23.3.

Pour toutes ces raisons, Autisme Limousin continuera de dénoncer ces conditions abusives d’exclusion et de discrimination.

Quelle prise en charge des enfants handicapés à l’école ?

Quelle prise en charge des enfants handicapés à l’école ?

France 3 NoA nous a invité à participé à son émission Disputandum #34 diffusée le 16 octobre dernier.

Ainsi, avec la présidente de Sésame Autisme 87, d’un représentant des enseignants de la Creuse, d’une AESH et d’un représentant de l’inspection académique de Limoges, nous avons discuté des conditions d’inclusion des enfants handicapés dans « l’école ordinaire ».

Accédez ici à l’article sur le site de France 3 NoA.

Centre expert autisme fermé: la chasse aux fake-news

Centre expert autisme fermé: la chasse aux fake-news

Nous avons récemment annoncé publiquement notre action juridique pour demander l’intégration des enfants de 4 à 6 ans. A la suite de cette annonce, nous avons été la cible de différentes attaques sur les réseaux sociaux, et l’ARS a publié ce matin-même un communiqué de presse nous accusant de propos diffamatoires.

Nous tenons à apporter un éclairage factuel sur la situation.

Concernant notre communiqué et notre recours auprès du Tribunal Administratif

On nous prévient : «Comme Autisme Limousin a fait un recours contre l’arrêté d’agrément des SESSAD, il est tout à fait possible que les SESSAD n’ouvrent pas.»

FAUX. Notre recours devant le tribunal administratif dénonce l’arrêté au vu du critère d’admission abusif qui exclut les enfants de plus de 4 ans. Notre argumentaire devant le Tribunal vante les mérites de l’intervention intensive précoce pour tous les enfants et ne demande en aucun cas l’annulation de la création des SESSAD.

On nous accuse : «Si les SESSAD sont bloqués, les enfants n’auront aucune intervention, ce dont à l’évidence Autisme Limousin se moque éperdument.»

FAUX. Nous sommes une association de professionnels et de parents. Le sort des enfants est notre première préoccupation. Cependant, comme expliqué au point précédent, notre action n’a aucunement pour objectif le blocage des SESSAD. Nous ne demandons que la suppression de la limite d’âge d’admission à 4 ans, aucun autre élément de fonctionnement ou de financement des SESSAD n’est remis en cause par notre action.

On nous prête des intentions : «On peut aller au Tribunal Administratif pour salir, c’est le cas…»

FAUX. Notre seul et unique but est la défense du droit de tous les enfants de 0 à 6 ans à bénéficier de l’intervention intensive précoce. Nous sommes avant tout parents d’enfants avec autisme et nous avons bien d’autres choses à faire de nos journées qu’entamer des procédures juridiques lourdes et chronophages. Nous avons déjà demandé la suppression de cette limite par d’autres moyens sans succès, nous utilisons cette démarche comme un ultime recours.

On peut se poser la question : qui fait preuve de diffamation dans ces échanges ?

Concernant la limite d’âge à 4 ans dans les critères d’admission

On nous répond : «Tous les enfants pourront bénéficier du SESSAD jusqu’à 6 ans.»

FAUX. Le cahier des charges de l’appel à projet est limpide sur ce point : les enfants ne pourront bénéficier des SESSAD que si l’admission se fait avant l’âge de 4 ans. Seuls les enfants admis avant cet âge seront ensuite accompagnés sur une durée de 2 ans pouvant aller jusqu’à leurs 6 ans.

On nous explique : «L’âge de 4 ans correspond aux études anglo-saxonnes qui s’arrêtaient à 4 ans.»

Partiellement VRAI. Le cahier des charges de l’appel à projet pour la création des SESSAD justifie cette limite d’âge en interprétant de façon erronée les recommandations publiées par la Haute Autorité de Santé (HAS) et l’Agence Nationale de l’Evaluation et de la qualité des établissements et Services sociaux et Médico-sociaux (ANESM) en 2012.

On nous répète : «Comme le préconise la Haute Autorité de Santé, les interventions doivent se faire précocement, soit avant 4 ans et pour une durée pouvant aller de 18 mois minimum à 2 ans, soit jusqu’à l’âge de 6 ans.»

Communiqué de presse de l’ARS

FAUX. En effet, la HAS recommande un démarrage de l’intervention intensive précoce avant 4 ans, mais se prononce de façon moins directive pour les enfants de plus de 4 ans, en raison de la rareté des études évaluant ces interventions pour ces âges.

Il s’agit d’une interprétation erronée de ces recommandations, car le rapport de la HAS mentionne lui-même «Ce seuil de 4 ans a été proposé dans la mesure où les interventions qui ont fait preuve de leur efficacité concernent majoritairement des interventions précoces débutées avant 4 ans. Cependant, il doit être interprété avec discernement, notamment pour les enfants dont le diagnostic est tardif.»

Or :

  • Les résultats produits par le Centre Expert Autisme permettent de se faire une idée assez claire de l’efficacité de ces interventions, même lorsqu’elles ont démarré après 4 ans (nous rappelons que le nombre d’élèves admis en CP a été multiplié par 3,8 en 2 ans grâce à l’activité du Centre Expert).
  • Le fait que l’intervention intensive précoce soit plus efficace si elle commence avant 4 ans (ce avec quoi nous sommes d’accord) justifie-t-il d’exclure du dispositif les enfants ayant dépassé cet âge ?
  • Les autres structures médico-sociales précoces (CAMSP par exemple) accompagnent les enfants jusqu’à 6 ans. Les structures prenant la suite acceptent les enfants à partir de cet âge. Les parents d’enfants diagnostiqués entre 4 et 6 devront donc attendre les 6 ans de leur enfant pour accéder à un SESSAD non précoce et se débrouiller seuls en attendant ?

Concernant l’activité et le financement des SESSAD d’intervention précoce

On nous indique : «En France, on fait comme on peut et le plus souvent les interventions commencent hélas tardivement.»

VRAI, et c’est une raison de plus pour ne pas mettre de côté par principe les enfants de plus de 4 ans.

On nous demande : «Vous n’imaginez quand même pas qu’on va mettre les enfants dehors à 4 ans et s’amuser avec le reste de l’argent ?»

NON, nous avons pleinement confiance envers les professionnels des SESSAD et nous savons qu’ils accompagneront les enfants du mieux qu’ils le peuvent. Cependant, le cahier des charges auquel ils sont soumis leur impose ce critère d’admission.

S’ils souhaitent passer outre et ne pas respecter cette limite, ils auront tout notre soutien.

On nous rappelle : «L’argent du centre expert a non seulement été préservé mais augmenté pour ouvrir les 3 SESSADs.»

VRAI et incohérent, ajouter une limite d’âge à l’admission en augmentant les budgets est d’autant plus incompréhensible.

On nous détaille : «Les SESSAD d’intervention intensive précoce en Limousin c’est :
– 107 places au total
– 66 places en Haute-Vienne, 36 en Corrèze et 5 en Creuse
Près de 4 millions d’euros alloués par l’ARS»

Communiqué de presse de l’ARS

VRAI et paradoxal. Il est justement très étonnant d’établir un budget aussi élevé pour les SESSAD d’intervention précoce et d’exclure la moitié des enfants du dispositif. Le budget est censé couvrir l’intégralité des besoins pour tous les enfants de 0 à 6 ans, les places ouvertes également. Alors pourquoi établir en même temps une règle empêchant l’accès à ces centres pour la moitié des enfants ? Le financement étant à la hauteur des besoins, quel est l’intérêt de limiter l’âge d’accès ?

On nous ajoute : «Une durée d’autorisation de fonctionnement de 15 ans renouvelables»

Communiqué de presse de l’ARS

VRAI mais incomplet. C’est vrai pour le SESSAD RAPCEAL qui est une création d’une nouvelle structure, ainsi que pour les SESSAD de Creuse et de Corrèze. Cependant, 26 places ont été également attribuée en extension d’un SESSAD pré-existante (Francis Lormier, géré par les PEP87). Cette extension est valable pour 15 ans à compter du 20 juin 2005 (date de création initiale de ce SESSAD). Le renouvellement de ces 26 places sera donc examiné dès 2020.

On nous donne des chiffres :

« Les PEP 87 accompagnent actuellement les 15 enfants qui avaient déjà entamé un parcours d’intervention précoce avant le 1er juillet et 11 nouvelles admissions sont prévues pour septembre, tous âgés entre 0 et 6 ans,
L’ALDP accompagne actuellement 21 enfants dont 14 qui avaient démarré un parcours d’intervention précoce avant le 1er juillet. 16 de ces enfants ont plus de 4 ans»

Communiqué de presse de l’ARS

VRAI mais ça ne change rien au problème. Les enfants qui étaient déjà suivis ou en liste d’attente au Centre Expert Autisme bénéficient de cette intervention précoce. Les enfant qui seront à l’avenir dépistés ou diagnostiqués avant leurs 4 ans en bénéficieront également.
Les autres, et en particulier les enfants de plus de 4 ans diagnostiqués récemment ou non encore diagnostiqués ne bénéficient et ne bénéficieront pas de cet accompagnement, en application de la règle indiquée dans ce même communiqué de presse.

Concernant la position privilégiée du territoire de l’ex-Limousin en matière d’Autisme

On nous reproche : «Chacun des départements de l’ex-Limousin a un SESSAD 0-6 ans bien doté dorénavant. C’est unique en France.»

VRAI. Devons-nous avoir honte de bénéficier d’un service ? Devons-nous accepter que certains en soient exclus pour que d’autres en bénéficient? La limite d’âge à 4 ans s’applique dans chacun de ces départements, le problème reste entier.

On nous écrit : «Concernant le diagnostic des enfants de moins de 6 ans, les familles continuent de s’adresser au CHU de Limoges»

Communiqué de presse de l’ARS

VRAI. Elles sont désormais accueillies dans le cadre du CRA, qui a déjà une liste d’attente de près de 300 personnes (dont une centaine d’enfants de plus de 6 ans). On imagine mal comment le CRA, malgré toute la qualification et les compétences de ses personnels, va pouvoir absorber la charge supplémentaire des diagnostics en attente au Centre Expert (d’où notre première préoccupation).

On développe : «Ces évolutions permettent aujourd’hui d’étendre cet accompagnement aux familles de la Corrèze et de la Creuse qui n’y avaient auparavant que très peu accès. »

Communiqué de presse de l’ARS

VRAI. Et nous sommes très satisfaits de cette extension qui faisait partie du projet initial du Centre Expert Autisme (l’extension à ces deux départements était initialement prévue en 2016). Par contre, la limite d’âge de 4 ans à l’admission est effective également pour ces deux départements.

On nous envie : «Il n’y a que dans l’ex-Limousin qu’il y a un SESSAD d’intervention précoce par département. Nous aimerions bien en avoir autant !»

VRAI. Et nous soutiendrons tous ceux qui auront cette même revendication. Il n’y a pas de raison que le territoire de l’ex-Limousin soit le seul à bénéficier de ces services, la même chose devrait être proposée dans toute la France pour permettre à tous les enfants avec autisme de bénéficier d’une prise en charge de qualité (et ce sans restriction de 0 à 6 ans … et même après).

On nous rafraîchit la mémoire en nous rappelant qu’il existe sur le territoire de l’ex-Limousin de multiples structures autres que les SESSAD, spécialisées en autisme et financées par l’ARS.

VRAI. Mais ces services, aussi pertinents et efficaces soient-ils, sont complémentaires à l’intervention intensive précoce. Nous en profitons d’ailleurs pour saluer l’excellent travail réalisé par l’ensemble de ces structures au service des personnes avec autisme (HandiConsult, PCPE, SERFA, Autisme Recours, les associations locales et pardon à ceux que l’on oublie). Merci à eux.

De façon générale : le fait que certains services existent sur le territoire ou que la situation soit pire ailleurs doit-il nous empêcher de dénoncer les dysfonctionnements ?

Le Limousin était justement un territoire d’expérimentation et d’innovation qui devait servir de modèle. Nous soutenons l’ARS pour tout ce qu’elle a pu proposer sur ce territoire et tout ce qu’elle continue de financer. Nous pouvons travailler ensemble pour augmenter l’efficacité du diagnostic et baisser l’âge moyen de sa réalisation. Dans la situation actuelle, nous ne pouvons accepter que des enfants soient laissés de côté parce qu’ils ne remplissent pas une condition d’âge qui nous semble illégitime.

Centre Expert Autisme du Limousin fermé : enfants menacés

Centre Expert Autisme du Limousin fermé : enfants menacés

Le Centre Expert Autisme du Limousin est définitivement fermé

Le Centre Expert Autisme du Limousin a été fermé définitivement le 1er juillet 2019 sur décision de l’ARS Nouvelle-Aquitaine.

C’était pourtant une réussite indiscutable puisque grâce à ce centre, la Haute-Vienne était depuis 2014 le seul département français qui assurait le diagnostic et la prise en charge de tous les enfants avec autisme de 0 à 6 ans. L’action du CEAL avait permis de multiplier le nombre d’enfants admis en classe de CP par 3,8 en deux ans. Les familles avaient largement manifesté leur satisfaction devant les progrès de leurs enfants.

Les conséquences de cette fermeture :

  • Pour le diagnostic, des retards supplémentaires alors que 300 personnes sont déjà en liste d’attente au CRA (Centre de Ressources Autisme du Limousin), et le recours à des services non spécialisés en autisme, pouvant entraîner des diagnostics erronés ou non posés.
  • Pour la prise en charge, des critères empêchent les enfants de plus de 4 ans d’être admis en SESSAD d’intervention intensive précoce. Environ 50 % des enfants avec autisme de 0 à 6 ans sont concernés.

Cette fermeture compromet l’avenir de ces enfants en matière de développement personnel et d’intégration scolaire et sociale. Ces conséquences s’ajoutent aux difficultés que les familles doivent affronter quotidiennement.

Autisme Limousin saisit le Tribunal Administratif

Face à cette situation préoccupante, l’association Autisme Limousin a déposé un recours devant le tribunal administratif de Bordeaux pour maintenir le bénéfice de l’intervention intensive précoce en faveur de tous les enfants avec autisme de 0 à 6 ans.

Autisme Limousin encourage tous les parents d’enfants concernés à contacter l’association, par téléphone au 06.61.50.18.42, par mail : avenirenfantsautistes@gmail.com, ou sur la page Facebook de l’association : Autisme-Limousin.